Crianças que apadrinhamos
Miguel
O Miguel enfrenta desafios de mobilidade e passa longos períodos na mesma posição.
Constança
A Constança tem síndrome de Rett e epilepsia refratária.
Igor
O Igor tem Síndrome de Costello, uma condição rara.
Matilde
A Matilde tem limitações motoras e não fala.
História de Miguel
O Miguel da Costa Sequeira Pimentel Magalhães, de 11 anos, vive com uma condição neurológica rara: polimicrogiria espástica dos quatro membros, associada a hipotonia axial e epilepsia refratária grave. Para conseguir descansar em segurança, o Miguel depende de ventiloterapia durante o sono, além de utilizar cough assist e equipamentos de gestão de secreções para evitar complicações respiratórias.
Dificuldades que enfrenta
- A família tem dificuldade em manter as terapias de forma regular, pois apenas o pai está a trabalhar.
- Necessidade de acompanhamento clínico frequente devido à epilepsia refratária.
- Dependência de equipamentos respiratórios e custos elevados de manutenção.
O que ele precisa
- Apoio financeiro para terapias contínuas (fisioterapia, terapia ocupacional e motricidade).
- Consumíveis e manutenção dos equipamentos respiratórios (ventiloterapia, cough assist, filtros, máscaras).
História da Constança
A Maria Constança, de 10 anos, foi diagnosticada com Síndrome de Rett, uma condição neurológica rara que afeta o desenvolvimento motor, cognitivo e comunicativo. Com o passar do tempo, surgiram também episódios de epilepsia, que exigem cuidados constantes e vigilância diária.
Dificuldades que enfrenta
- Necessidade de terapias frequentes
- Imunidade baixa
- Perda de capacidades motoras
- Dificuldade de comunicação
O que ela precisa
- Fraldas (uso contínuo)
- Apoio financeiro
- Apoio psicológico para a família
História do Igor
O nosso pequenino, carinhosamente chamado de Costelinho do Norte, enfrenta diariamente os desafios do síndrome de Costello — uma condição rara e complexa — agravada por várias complicações de saúde e intolerâncias alimentares que limitam profundamente a sua alimentação.
Num momento de grande necessidade, foi lançado um apelo para conseguir papas específicas e adaptadas às suas intolerâncias. A família criou uma página onde partilha a jornada do Igor, sempre com fé, coragem e gratidão: Igor — Costelinho do Norte
Dificuldades que enfrenta
- Condição rara (Síndrome de Costello) com múltiplas complicações clínicas.
- Intolerâncias alimentares severas que exigem papas e suplementos específicos.
O que ele precisa
- Papas e suplementos alimentares adaptados às suas intolerâncias.
- Apoio financeiro para cuidados médicos contínuos e deslocações.
História da Matilde
A Matilde nasceu após um parto complicado que resultou numa asfixia grave, deixando marcas profundas no seu desenvolvimento motor. Desde então, enfrenta limitações significativas: não anda, não fala e depende de terapias intensivas para conquistar pequenas, mas valiosas, evoluções.
Os pais lutam diariamente para garantir tudo o que ela precisa e criaram uma página onde partilham a sua jornada e evolução: A Matilde Quer Continuar a Vencer .
Dificuldades que enfrenta
- Limitações motoras severas devido à asfixia neonatal.
- Custos elevados com tratamentos, deslocações e materiais de apoio.
O que ela precisa
- Apoio financeiro para terapias especializadas.
- Equipamentos de reabilitação e material de posicionamento.